fa بررسی تأثیر برنامه مدیریت مراقبت بر کیفیت زندگی کودکان هموفیلی پیش دبستانی تخصصي Special پژوهشي Research <p><strong>مقدمه:</strong> بیماری هموفیلی بر روی تمام ابعاد زندگی کودک و خانواده اثر میگذارد و باعث کاهش کیفیت زندگی او میگردد؛ بنابراین نیازمند یک برنامه جامع مراقبتی و مدیریت مراقبت است. </p><p><strong>هدف:</strong> این مطالعه به منظور بررسی تأثیر برنامه مدیریت مراقبت توسط پرستاران برکیفیت زندگی کودکان هموفیلی پیش دبستانی انجام شد. </p><p><strong>مواد و روشها:</strong> این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی است که برروی 52 کودک هموفیلی 7-4 سال مراجعه کننده به مرکز درمانی جامع هموفیلی تهران درسال 1390 انجام شد. نمونه‌ گیری به صورت تمام ‌ شماری و تخصیص نمونه‌ ها به دو گروه شاهد (26نفر) و آزمون (26نفر) به صورت تصادفی انجام شد. ابزار گردآوری داده ها شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک، فرم بررسی وضعیت سلامت کودک و پرسشنامه کیفیت زندگی کودک هموفیلی 7-4 سال بود که پس از تعیین روایی به روش اعتبار محتوا و پایایی به روش همگنی درونی بکار گرفته شد. ضریب آلفای کرونباخ برای هر بعد در محدوده 8/0-7/0 و پایایی کلی 787/0 برآورد گردید. برای گروه آزمون، پس از تدوین استانداردهای ساختاری، سازماندهی تیم مراقبت جامع، تعیین شرح وظایف اعضاء تیم، مشخص کردن جایگاه پرستار مدیر مراقبت با نقش هماهنگ کننده در چارت سازمانی و آماده سازی و آشنایی پرسنل با برنامه، مداخله بر اساس فرآیند برنامه مدیریت مراقبت (بررسی و مشکل ‌ یابی، تدوین برنامه مراقبتی، اجرا، ارزشیابی و پایش مجدد و مداوم) به مدت 3 ماه اجرا گردید. داده ها قبل و بعد از مداخله سنجیده و مقایسه گردید. یافته‌ ها با استفاده ازنرم افزار SPSS16 مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. </p><p><strong>یافته‌ ها:</strong> دو گروه از نظر متغیرهای دموگرافیک همسان بودند (05/0< P). نمره کل کیفیت زندگی کودکان قبل از مداخله، با آزمون تی مستقل بین دو گروه اختلاف معنادار نداشتند (34/0= P)؛ در حالی که مقایسه اختلاف میانگین نمره کل کیفیت زندگی کودکان با آزمون تی مستقل بین دو گروه بعد از مداخله اختلاف معنا داری را نشان داد (00/0= P). آزمون آماری تی زوجی نشان داد میانگین نمره کل کیفیت زندگی کودکان درگروه آزمون قبل (90/37) و بعد از مداخله (27/20) اختلاف معنا داری داشت (00/0= P) ولی همین آزمون درگروه شاهد بین میانگین نمره قبل (47/40) و بعد از مداخله (50/37) اختلاف معنا داری نشان نداد (26/0= P). </p><p><strong>نتیجه‌ گیری:</strong> پیشنهاد میگردد مدیران پرستاری برنامه‌ ای طراحی شده را برای تجدید سازماندهی تیم درمانی و مراقبتی، برنامه مدیریت مراقبت در مراکز درمانی با هدف ارتقاء کیفیت زندگی کودکان مد نظر قرار دهند.</p> <p><strong>Introduction:</strong> Hemophilia is an inherited bleeding disorder that is sex-linked. Hemophilia have an impact on many aspects of patient and family life. Because of this, need a comprehensive care program and case management.</p><p><strong>Aim:</strong> The evaluation of effect case management program by nurses on quality of life of pre-school children with hemophilia.</p><p><strong>Method:</strong> A semi experimental research was performed at comprehensive hemophilia treatment center during the year 2011-2012.With attention to characteristics of sample 52 pre-school children with hemophilia selected and were randomly divided in two groups (26 case &26 control).The data collecting tools included the questionnaire of demographic characteristics, hemophilia children’s quality of life (Haemo - Qol).Validity and reliability of the questionnaire were assessed by content validity and alfa-chronbach methods. Quality of life in both groups were assessed before and3months after the intervention in case group. After collecting the pre-intervention data,case management program was performed on the case group based on the five steps of case management process (assessment & problem identification,case plan, implementation,evaluation & follow-up).The data were analyzed using spss16.</p><p><strong>Results:</strong> Test of Chi-Squared revealed that two groups had no significant differences in terms of demographic characteristics (p>0.05). Independent t-test showed that the quality of life total score before intervention hasn’t got a significant difference between two groups (p=0.34). While after intervention the same test indicated a significant difference between the two groups (p=0.00).Paired t-test showed that the quality of life total score before and after intervention in the case group has a significant difference (p=0.00)and the same test hasn’t significant difference in the control group (p=0.26).</p><p><strong>Conclusion:</strong> The findings of study showed that organization,clarity of roles,and follow-up using coordination,management and care roles of nursing result in increased hemophilic children and their parent’s quality of life and it is suggested that in care of patients with hemophilia, this program is applied. </p> برنامه مدیریت مراقبت، کودک هموفیلی پیش دبستانی، کیفیت زندگی quality of life, case management program, hemophilia, preschool 38 47 http://ijnv.ir/browse.php?a_code=A-10-252-1&slc_lang=fa&sid=1 Seyedeh Shohreh Agha Seyed Mirza سیده شهره آقا سید میرزا 10031947532846001795 10031947532846001795 No Nursing Education, Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه تربیت مدرس Robabeh Memarian ربابه معماریان memari_r@modares.ac.ir 10031947532846001796 10031947532846001796 Yes Assistant Professor, Nursing Department, Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه تربیت مدرس Zohreh Vanaki زهره ونکی 10031947532846001797 10031947532846001797 No Associate Professor, Nursing Department, Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه تربیت مدرس