مقدمه: بیماری هموفیلی بر روی تمام ابعاد زندگی کودک و خانواده اثر میگذارد و باعث کاهش کیفیت زندگی او میگردد؛ بنابراین نیازمند یک برنامه جامع مراقبتی و مدیریت مراقبت است.
هدف: این مطالعه به منظور بررسی تأثیر برنامه مدیریت مراقبت توسط پرستاران برکیفیت زندگی کودکان هموفیلی پیش دبستانی انجام شد.
مواد و روشها: این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی است که برروی ۵۲ کودک هموفیلی ۷-۴ سال مراجعه کننده به مرکز درمانی جامع هموفیلی تهران درسال ۱۳۹۰ انجام شد. نمونه گیری به صورت تمام شماری و تخصیص نمونه ها به دو گروه شاهد (۲۶نفر) و آزمون (۲۶نفر) به صورت تصادفی انجام شد. ابزار گردآوری داده ها شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک، فرم بررسی وضعیت سلامت کودک و پرسشنامه کیفیت زندگی کودک هموفیلی ۷-۴ سال بود که پس از تعیین روایی به روش اعتبار محتوا و پایایی به روش همگنی درونی بکار گرفته شد. ضریب آلفای کرونباخ برای هر بعد در محدوده ۸/۰-۷/۰ و پایایی کلی ۷۸۷/۰ برآورد گردید. برای گروه آزمون، پس از تدوین استانداردهای ساختاری، سازماندهی تیم مراقبت جامع، تعیین شرح وظایف اعضاء تیم، مشخص کردن جایگاه پرستار مدیر مراقبت با نقش هماهنگ کننده در چارت سازمانی و آماده سازی و آشنایی پرسنل با برنامه، مداخله بر اساس فرآیند برنامه مدیریت مراقبت (بررسی و مشکل یابی، تدوین برنامه مراقبتی، اجرا، ارزشیابی و پایش مجدد و مداوم) به مدت ۳ ماه اجرا گردید. داده ها قبل و بعد از مداخله سنجیده و مقایسه گردید. یافته ها با استفاده ازنرم افزار SPSS۱۶ مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
یافته ها: دو گروه از نظر متغیرهای دموگرافیک همسان بودند (۰۵/۰< P). نمره کل کیفیت زندگی کودکان قبل از مداخله، با آزمون تی مستقل بین دو گروه اختلاف معنادار نداشتند (۳۴/۰= P)؛ در حالی که مقایسه اختلاف میانگین نمره کل کیفیت زندگی کودکان با آزمون تی مستقل بین دو گروه بعد از مداخله اختلاف معنا داری را نشان داد (۰۰/۰= P). آزمون آماری تی زوجی نشان داد میانگین نمره کل کیفیت زندگی کودکان درگروه آزمون قبل (۹۰/۳۷) و بعد از مداخله (۲۷/۲۰) اختلاف معنا داری داشت (۰۰/۰= P) ولی همین آزمون درگروه شاهد بین میانگین نمره قبل (۴۷/۴۰) و بعد از مداخله (۵۰/۳۷) اختلاف معنا داری نشان نداد (۲۶/۰= P).
نتیجه گیری: پیشنهاد میگردد مدیران پرستاری برنامه ای طراحی شده را برای تجدید سازماندهی تیم درمانی و مراقبتی، برنامه مدیریت مراقبت در مراکز درمانی با هدف ارتقاء کیفیت زندگی کودکان مد نظر قرار دهند.
